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Fundación Noelia

Fundación Noelia

Nônos colabora directamente con la fundación Noelia, destinando 1€ de cada venta a la investigación contra la distrofia muscular congénita en niños.

Se trata de una enfermedad rara, grave y fatal para la que no existe tratamiento ni cura a día de hoy. Una enfermedad con base genética, degenerativa que produce atrofia muscular muy grave, impidiendo a los niños que puedan correr y saltar, llegando a robarles no sólo la fuerza para levantar los brazos y la capacidad de caminar, sino incluso la de respirar.

Se caracteriza por una debilidad muscular, que puede manifestarse desde el nacimiento o en algunos casos, durante el primer año de vida y progresa en un periodo muy corto de tiempo. Algunos niños, nunca consiguen poder caminar mientras que otros pueden hacerlo hasta llegada la adolescencia, provocando importantes limitaciones en su autonomía.

El objetivo de la fundación Noelia es apoyar la investigación científica con el propósito de alargar la vida de estos niños y hallar un tratamiento para su cura. Así mismo, tiene el objetivo de dar a conocer y acercar la realidad de esta enfermedad tan poco conocida a la sociedad.

Además, la fundación posibilita la agrupación del máximo número de pacientes afectados con el fin de trabajar de manera coordinada en la consecución de posibles soluciones.

Hoy en día, la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen es muy precaria por la grave invalidez que provoca y por el hecho de tratarse de una enfermedad minoritaria, sin cura y desconocida por la sociedad en general.

Si desea colaborar con la fundación Noelia de forma directa puede hacerlo a través de este link. Volver a la portada